Era el 1872 quan George Huntington descobrí la malaltia a la qual dóna nom. La seva feina amb pacients d’East Hamptom (a Long Island, Nova York) el conduí fins a la identificació d’aquesta malaltia hereditària, a partir d’aleshores coneguda com la de Huntington. Tanmateix, popularment, dels pacients que la pateixen es diuen que tenen el mal de San Vito, pel ball, pel moviment incontrolat. Aquesta malaltia és d’una aparatositat notòria, ja que els pacients perden facultats motores i de psicomotricitat. Les conseqüències són un caminar erràtic i dificultats per parlar. Per això antigament la gent pensava més aviat que aquella persona anava gata, en comptes d’estar malalta.
Som davant una patologia que històricament no ha estat gaire tractada. Així es justifica que moltes persones hagin patit Huntington –i n’hagin mort, també– sense que se’ls hagués diagnosticat, perquè dins la classificació científica aquesta entra dins l’apartat de les "malalties rares". De fet, el Huntington és un mal hereditari i degeneratiu del cervell. És causat per una mutació del gen que codifica la proteïna huntingtina (Htt) i que provoca la mort de cèl·lules nervioses, també conegudes com neurones. Els científics, però, es mostren dividits davant la causa de la mort de les neurones. És per què la proteïna no pot exercir la seva funció normal? O és per què el gen mutat resulta tòxic per a les neurones?
Independentment de la solució que proporcionin els estudis, la comunitat científica delimita tot d’una les conseqüències de la malaltia. En morir les neurones, el cervell s’atrofia, com ara l’estriode, que és l’encarregat del control del moviment. De fet, els símptomes comencen amb la manca de memòria, la torpitud i, sobretot, el moviment erràtic dels dits de les mans o dels peus. Aquesta primera fase és molt llarga, ja que la malaltia es desenvolupa molt a poc a poc. Per això, hi ha casos de malalts que no n’han estat diagnosticats fins molts anys després de l’inici del Huntington. Les alteracions del moviment són, per exemple, les descrites com corea (dansa, en la veu grega).
Els efectes són un descontrol total del moviment de les extremitats del pacient. A més a més, aquesta descoordinació, molt visual, es combina amb la bradicinèsia, que és un endarreriment dels moviments. La distonia fa que els moviments siguin repetitius i torçats, ja que fa contreure exageradament els músculs del cos. L’equilibri es debilita i les postures que agafa el pacient acostumen a ser més rares d’allò que socialment és convingut. Així mateix, la malaltia ataca el cervell i deriva en problemes de salut mental. Depressió, apatia, ansietat, alteració de la son i irritabilitat són els canvis de caràcter més comuns. Les capacitats cognitives del pensament no en surten millor parades, ja que el malalt perd la comprensió, l’enraonament, el judici i la memòria.
I malauradament, és una malaltia hereditària, és escrita en els gens i passa de generació en generació. De fet, aquest gen és en el quart cromosoma. Però tenim dues còpies del gen, la que ens aporta la mare i la del pare. Com es tracta d’un mal dominant, amb una sola de les còpies mutades ja vol dir que en som portadors. Ara bé, les possibilitats de desenvolupar el Huntington són del 50% per cada persona portadora. Per tant, som davant una malaltia que no es pot contreure, sinó que ve de família, ja que la mutació de gens de novo és quimèrica.
Quina maldat, dir que van gats
Quan Catalina Suau començà a veure comportaments rars al seu marit, es va preocupar, però no pas per ell, sinó per ella mateixa. "Vaig anar al psiquiatre, pensava que veia coses estranyes". Tanmateix, la psiquiatra li aclarí que no observava moviments impossibles, sinó símptomes d’una malaltia en el seu marit, Pere. Com totes les històries, aquest és l’inici del que haurien de ser els anys més durs de la seva vida. "El feren fora de la feina, perquè es pensaven que anava gat. Però era la malaltia, estúpids!". També rebé incomprensió pel carrer. "Alguns veïns feien rialles per com caminava el meu marit, perquè ja aleshores estava prou afectat per la malaltia". La gent, pel carrer, els seus propis veïns, en una població tan petita com Bunyola... I la pregunta indispensable: com pot arribar una persona a fer rialles dels altres, de gent que està malalta?
Sempre fou dur per a Catalina i per als seus descendents. Especialment per a la nina, que no entenia prou bé què li succeïa a son pare. Hi hagué una vegada que, davant el televisor, es posà a plorar. Només tenia 11 anys i a la sèrie de ficció que estava veient, Nada es para siempre (Antena 3), acabaven de riure’s a costa del "ball de San Vito". Això què demostra? Que la societat no està conscienciada del dolor d’altri. O que és ignorat. "La meva filla va escriure una carta a la productora i fins i tot li varen contestar", explica Suau. "Li asseguraven que no coneixien allò que realment volia dir l’expressió i li enviaren una fotografia signada per tots els actors". És clar: en una sèrie juvenil, intèrprets adolescents.
Catalina es demana: "Per què la gent és solidària amb els patiments del Tercer Món però no pas amb la gent que pateix a la pròpia terra?". Es pot fer un cafè amb el malalt o ajudar-lo a posar la compra dins la cistella i estimar la persona afectada. "Jo no sé si el vaig cuidar bé", diu Suau, "però ho vaig fer tan bé com vaig poder". Encara avui manté la lluita, tot i que Pere és mort. És la coordinadora de la Federació d’afectats per la malaltia de Huntington a les Illes Balears, "per donar dignitat i respecte al meu marit".