«Em vaig demanar com podia ser que la meva mare, que ho sabia tot de mi, que em coneixia millor que ningú, de sobte no em reconegués». Paquita Cerro va passar de ser filla a mare, en el moment que el doctor va dir-li que la seva progenitora tenia Alzheimer. En el precís moment que va sortir d’aquell hospital, va sentir que tot canviaria per sempre. «Sabia que aquesta malaltia era molt dura, però mai em vaig imaginar la gran diferència entre saber i viure»
Quan va quedar vídua sobtadament, la Lucía, mare de Paquita, va perdre part de la seva essència. Perdia les claus i ja no cuinava com abans. «Mamà, avui l’àvia no ha pensat a fer-me el dinar» fou la frase que va fer que s’activessin totes les alarmes. Les proves no van deixar espai a dubtes: el diagnòstic era Alzheimer.
Les causes de l’Alzheimer són multifactorials, sovint, una combinació de factors genètics, ambientals i d’estil de vida. La malaltia de la seva mare, però, fou causada pel dolor engendrat arran de la mort del seu estimat. Un dolor profund que ella no va poder acceptar. «És com si hagués volgut oblidar tot el dolor. Com si l’Alzheimer fos un mecanisme de defensa contra les emocions que no va voler sentir per por a no poder gestionar-les».
«Por de que acceptar la realitat suposi accelerar el procés. Por de perdre la persona que estimes. Por a que els ulls d’aquella persona deixin de transmetre tot el que una vegada representaven i que deixi de ser allà», expressa Paquita amb impotència. La impotència de no poder fer res contra una malaltia que avança sense fer soroll. Que escombra records i transforma la rutina de cada dia. Una malaltia que, a més de tenir efectes directes sobre els malalts, enderroca la salut mental de les persones que els envolten.
Els familiars s'enfronten a una situació desoladora: l'anhel de retenir els records del seu ésser estimat. Cada dia és un conjunt d’esforç, amor i impotència. «Quan no estic amb ella físicament, ho estic mentalment», admet Paquita. Però la malaltia avança sense fre, deixant els familiars atrapats entre la necessitat de cuidar i la frustració de veure com res sembla suficient. «L’única cosa que calma el meu dolor és abraçar-la, fer-li petons i veure com somriu». Els familiars cerquen el consol en els moments efímers que dibuixen petits retalls de la persona que era abans que la malaltia esborrés els seus records i la seva història.
Quan la veu s’apaga
Quan la veu s’apaga, l’error més comú és deixar de mirar. La pèrdua del llenguatge no converteix ningú en menys persona. Cada silenci és la història d’una vida treballada i un passat que no desapareix amb la malaltia. La cuidadora de la residència, Lorena, expresa que «són persones que en un passat es van deixar la pell per aconseguir una bona qualitat de vida» i aquesta trajectòria no s’esborra quan la memòria comença a fallar.
Encara que no puguin expressar el que senten amb paraules, continuen comunicant-se d’altres maneres. «Els seus gestos, la seva posició corporal, la mirada o quan els ulls no brillen» es converteixen en senyals que parlen del que els passa per dins. Llegir aquests indicis és reconèixer que continuen sentint, patint i necessitant cures.
Cuidar-los, insisteix Lorena, no és un acte de compassió puntual ni un gest que es pugui mesurar en minuts; és una responsabilitat constant i un compromís amb la seva dignitat. «Es mereixen una vida digna», afirma amb fermesa, recordant que cada persona porta amb si una història que no es pot ignorar. Quan la veu ja no arriba, quan les paraules s’apaguen i els silencis s’allarguen, el respecte i la presència es converteixen en la manera més honesta i sincera de continuar escoltant-los, de reconèixer-los i de fer-los sentir que, malgrat tot, no estan sols. Cada gest, cada mirada i cada instant dedicat a ells és una declaració de dignitat que transcendeix la malaltia i els anys.
Mirades que mai arriben, mans que no s’agafen i paraules que es queden a l’aire. La falta de cura no sempre ve marcada per la rutina dels professionals; sovint es veu amplificada per la indiferència dels qui haurien de ser els primers vincles: els familiars. «Molts residents passen dies sencers sense rebre visites, sense que ningú reconegui que la seva vida encara té valor», perquè la humanitat no hauria de ser un luxe, hauria de ser un dret. La humanitat és un gest que dignifica tant qui el rep com qui el dona, cada vegada que es descuida, una vida sencera sembla esvair-se entre silencis i oblit.
Records a l’aire
«Es diu que la vida és per viure. Que l’únic que ens emportem, al cap i a la fi, són els records. Quins records s'emporta ma mare si l’Alzheimer ja se'ls ha emportat tots?» Paquita s’ofega dins els seus pensaments i es que potser el que queda no són els records tal com els coneixíem, sinó petites espurnes: un gest, una mirada, un somriure que de vegades apareix com un fantasma del passat. I potser és en aquests moments fugissers que encara podem reconèixer-la, que podem connectar amb la persona que ha estat tota la seva vida, més enllà de la malaltia. Cada dia, cada instant, és una oportunitat per estar presents, per donar-li afecte i dignitat, encara que les paraules s’hagin esvaït i la memòria hagi fugit.
«Durant 4 anys la vaig cuidar jo sola i no podia parar de dir-li: ‘T’estimo, mamà’. Ella sempre em contestava ‘i jo, filla’. Aquesta ha estat la nostra frase fins que ja no entenia el que deia. Tot i això, jo mai he parat de dir-li-ho», recorda Paquita amb la veu tremolosa. Aquest petit diàleg, tan simple i quotidià, és un record que transcendeix la malaltia, una connexió que ni el temps ni l’oblit poden esborrar.
Hi ha dies que la solitud pesa més que mai. Quan els familiars no arriben, quan les visites són rares o inexistents, els silencis de la residència s’omplen de buit. Paquita observa com els altres residents passen les hores sense ser reconeguts, i sap que cada mirada perduda és un record que es dilueix, una vida que sembla invisible als ulls del món. És en aquests moments quan la cura deixa de ser només una tasca i esdevé una responsabilitat moral: ser-hi, veure’ls, escoltar-los encara que la seva veu ja no arribi, recordar-los que la seva existència té valor, que cada vida té dignitat.
Enmig de tot aquest silenci, hi ha espurnes que brillen com estrelles. Quan una mà s’agafa, quan un somriure trenca la foscor, quan una mirada reconeix la presència d’un altre ésser humà, la vida s’expandeix un instant. Paquita ho sap: els records no sempre s’emmagatzemen en la memòria; sovint viatgen lliures, com l’aire que ens envolta, tocant-nos sense que els puguem veure. No són només records els que deixem, sinó moments compartits i gestos d’amor que travessen la malaltia. Records que sostenen la dignitat i presència de cada persona. Que ens recorden que encara que la memòria se'n vagi, l’ànima perdura. Que en cada silenci, cada gest seguim sent persones, dignes de ser vistes. Dignes de ser estimades fins el final.
Entre dos mons
«Al principi de l’Alzheimer, encara és família, encara està aquí, entre el seu món i el nostre». Paquita explica que, en les primeres etapes de la malaltia, encara reconeix la seva mare com la dona que sempre ha estat, tot i que algunes paraules comencin a perdre sentit i els records es fragmentin. Hi ha mirades que encara hi són, gestos que delaten una presència familiar, una essència que resisteix.
Amb el pas del temps, però, aquesta presència esdevé més fràgil. La seva mare ja no acaba de pertànyer del tot a cap dels dos espais: ni al món que comparteix amb la família, ni tampoc completament al seu propi univers. Paquita observa com queda suspesa entre dos mons, atrapada en un lloc indefinit on la memòria s’esvaeix, però la persona encara hi és. És en aquest límit difús on la malaltia fa més mal, perquè obliga a estimar algú que encara hi és, però que a poc a poc se’n va.
Més enllà de la memòria
Quan la memòria ja no sosté la identitat, la fragilitat es fa visible. Lorena reflexiona sobre la consciència davant la vulnerabilitat humana, on no hi ha lloc per a la indiferència. «Quan una persona no pot defensar-se ni explicar-se, el tracte que rep parla més de nosaltres que d’ella». És precisament aquesta fragilitat la que hauria d’activar una alerta de respecte.
Acompanyar algú amb Alzheimer exigeix baixar el ritme, situar-se al seu nivell, entendre que la comunicació no sempre passa per les paraules. En aquest punt, tornen a aparèixer valors essencials com empatia i compassió. No com a conceptes abstractes, sinó com a actituds quotidianes. Quan no hi ha empatia, quan no es fa aquest esforç de comprensió, el vincle es trenca.
Reconèixer que tots, en algun moment, podem ocupar aquest lloc fràgil obliga a replantejar el compromís amb l’altre. No esperar res a canvi, no actuar des de l’obligació, sinó des del cor. Perquè la cura autèntica neix quan no es busca reconeixement, només presència. Més enllà de la memòria, el que perdura és la manera com hem estat, com hem mirat i com hem estimat quan l’altre ja no podia fer-ho sol.
I així, la impotència engendrada per l’absència i la pèrdua es transforma també en una presència silenciosa, en mans que sostenen i mirades que insisteixen a no apartar-se. Encara que els records s’esvaeixin i la memòria falli, els gestos petits resisteixen l’oblit. No tot desapareix com sembla: pot ser el que queda no es por retenir, però sí acompanyar. I en aquest acompanyar, en aquest estar-hi sense garanties, els records no es consumeixen del tot; simplement canvien de forma.